Text vznikl v rámci projektu WP Opinie. Představujeme různé pohledy komentátorů a vůdců veřejného mínění na klíčová společenská a politická témata.

Dovolte mi krátce připomenout chronologii událostí. Za zavedením systému elektronických receptů však stojí bývalý náměstek ministra zdravotnictví Janusz Cieszyński. ignoruje hlasy odborníků na rizika zneužití systému. Stroje na předpis, tedy soukromé společnosti, které vydávají recepty na jakýkoli lék na základě online formuláře, se dynamicky rozvíjejí. Média informují o smrtelných případech a hrozí opioidní epidemie, která je nyní snadno dostupná online. Ministr Niedzielski ignoruje hlasy odborníků naznačujících, jak lze léky na předpis zastavit legální cestou, a volí cestu změn v integraci e-Receptu a internetového pacientského účtu (IKP).

Zbytek článku je pod videem

Ministr tím, že prosazuje změny před volbami a dosahuje propagandistických úspěchů, poráží IKP a potažmo e-recepty. Ukazuje se však, že pro auctore recepty (sepsané samotným lékařem) fungují jinak a neselhávají. Lékaři tedy nemohou předepisovat recepty jiným pacientům, ale mohou je předepisovat sobě jako pacientům. Ministr Niedzielski to asi neví, protože místo toho, aby si vyslechl informace o poruše a dal ji do pořádku, kontroluje recepty od konkrétního lékaře a odhalí ho na platformě Twitter/X, aby ho umlčel.

Ministr Niedzielski se ve svém prohlášení odvolává na umění. 11, bod 1, článek 6 zákona o veřejně financovaných zdravotních službách, který uvádí, že mezi úkoly ministra patří zejména „kontrola zdravotního pojištění“. Jsou specifikovány způsoby provádění této kontroly – jak je uvedeno v čl. Podle § 165 zákona může ministr písemně požádat poskytovatele zdravotních služeb (zde nemocnice), aby mu poskytl informaci o termínu provedení.

Celý problém nastává, když k podobným postupům přidáme digitální technologie. Od té doby, co se ministr zdravotnictví stal odpovědným za zpracování systému P1, který zahrnuje mimo jiné Elektronické lékařské záznamy (GED) a e-Recepty, je zasílání žádostí poštou stejně archaické jako faxování v době e-mailu. Nyní jsme zjistili, že pokud má ministr technické kapacity na kontrolu záznamů databáze bez procedury přístupu a souhlasu, určitě to využije. Vědění je mocFoucault správně napsal a já bych dodal – technologie je politická.

V tomto případě jsou tedy dvě stejně důležité otázky. První, která vyvolává všeobecné pobouření, je zveřejnění údajů o zdravotním stavu konkrétního občana na sociálních sítích. Podle GDPR lze zveřejnění odůvodnit veřejným zájmem, ale nemůže jít o svévolné rozhodnutí ministra, pouze zákonem stanovenou cestou. Ministru Niedzielskému za to hrozí 3 roky vězení.

Druhým problémem je však možnost vizualizace samotných dat, jejíž podmínky a omezení vůbec neznáme. Dá se to přirovnat ke zcela nepředstavitelné situaci, kdy ministr „vykonává dohled“ vstupem na operační sál nebo pozorováním návštěvy pacienta sezením ve své kanceláři. To je přesně ono prohrabovat se v datech jiných lidí – když ne nezdravý voyeurismus, tak alespoň praktika, která spíše patří do muzea totality.

Implementace nástrojů digitálního zdraví zůstává náročná. Zhruba 50 procent času tráví lékař návštěvu pacienta u počítače, což je někdy vnímáno jako těžká byrokracie. Dokud se nezmění celý systém, je těžké vidět účinky, například zkrácené fronty nebo školení AI na shromážděných datech. Digitalizace tedy není jednoznačně jednoduchá a žádoucí, ale jako každá změna vyžaduje vytvoření nových návyků. K nákladům na změnu je také třeba připočítat mzdové náklady programátorů, školitelů a serverů.

Pokud dále ztratíme důvěru ve veřejné systémy, bariéra by se mohla stát nepřekonatelnou. Klíčové zúčastněné strany odmítnou zadat údaje, které by mohly být použity proti nim. Pacienti začnou požadovat vrácení papíru nebo zadání neúplných či dokonce nepravdivých údajů. V horším případě se vyhnou léčbě a dojde k tragédii.

Protože důvěra je o předvídaném chování, Jakmile se jednou ztratí, je těžké ji znovu postavit. Až donedávna jsem se snažil potlačit paniku kolem „registru těhotenství“, což je v podstatě jediná proměnná v diagramu pacientky na EDM. Ale dnes je těžké vyloučit možnost nepřátelského použití těchto dat ministrem s diktátorskými sklony.

Data commons, tedy digitalizace zdraví ve veřejném zájmu

Před několika měsíci jsme před takovým vývojem událostí varovali. Ve zprávě „Digitalizace zdraví ve společenském zájmu“, kterou připravila Varšavská okresní lékařská komora, jsme poznamenali, že „klíčovým aspektem rozvoje digitální společnosti je důvěra občanů ve veřejný systém“, založená na „mechanismech ochrany důvěrnost zdravotních údajů“ a „demokratická architektura datového prostoru“.

Jedná se tedy o digitalizaci, která není jen pouhou rekreací analogového sledování v digitálním světě, ale také digitalizací, která demokratizuje kontrolu nad daty a nabízí pacientům nové mechanismy k uplatnění jejich práv. IKP by se mělo stát takovým řídícím centrem pro data pacientů, umožňujícím udělení přístupu a ověření toho, kdo je použil. Nejlepším způsobem, jak tohoto cíle dosáhnout, je vytvořit společný údaj, tedy „důvěryhodný prostor pro sdílení a přístup k údajům o zdraví“, umožňující „sociální kontrolu nad přístupem k údajům a uplatňování práv občanů na správu údajů.

S nespokojeností poznamenávám, že zpráva byla v tomto ohledu prorocká. Potřeba takového partnera ale jen vzroste s nadcházejícím evropským nařízením EHDS, od kterého se očekává, že promění celou Evropskou unii v prostor zdravotnických dat. Každá země bude mít orgán pro přístup k údajům, který rozhodne, s kým budeme sdílet naše zdravotní údaje. pro výzkumné a vědecké účely. Pokud nakonec nezřídíme úplného partnera pro zdravotní data, jak zde popisuji, problém s daty nám znovu vybuchne do tváří, když bude implementován EHDS.

Jak zdůrazňují ekonomové Acemoglu a Robinson v „Úzkém koridoru“, efektivní stát vyžaduje efektivní společnost. Nedělejme si iluze: stačí zrušit registry, zrušit receptury a všechny neduhy složité civilizace 21. století zmizí. Data jsou nesmírně cenným zdrojem, která umožňuje stále efektivnější léčbu, plánování péče a tvorbu nových terapií. S ohledem na nové mechanismy a pravomoci vlády je však nutné posílit kontrolu a občanská práva. Jedině tak lze kromě potrestání ministra Niedzielského získat cennou důvěru.

Ekonom Jan Oleszczuk-Zygmuntowski, spolupředseda polské ekonomické sítě a generální ředitel CoopTech Hub. Přednášející, doktorand na Kozminski University